Entretien avec Karel Griffon, Responsable du développement territorial de l’ARSLA
Depuis plus de 40 ans, l’ARSLA œuvre pour faire avancer la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, tout en accompagnant les personnes malades et leurs proches.
À l’occasion de la campagne Éclats de Juin, à laquelle Le Matelas Français est fier de participer à travers une tombola solidaire, nous avons échangé avec Karel Griffon, Responsable du développement territorial de l’ARSLA.
Au cours de cet entretien, Karel revient sur les enjeux de cette maladie encore méconnue, les missions de l’association et l’importance de la mobilisation collective pour faire progresser la recherche.
Pouvez-vous nous présenter l’ARSLA et sa mission ?
Depuis 1985, l’ARSLA est l’association française de référence dans la lutte contre la maladie de Charcot. Reconnue d’utilité publique, elle agit autour de trois grandes missions : financer et accélérer la recherche sur la maladie, accompagner gratuitement les personnes malades et leurs proches, et sensibiliser le grand public ainsi que les pouvoirs publics aux enjeux liés à cette maladie encore incurable aujourd’hui.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, reste encore méconnue. Pouvez-vous nous expliquer en quelques mots ce qu’est cette maladie et pourquoi il est aujourd’hui essentiel de sensibiliser davantage le grand public à cette cause ?
La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative grave qui détruit progressivement les neurones moteurs. En quelques mois seulement, elle peut empêcher de marcher, de parler, d’avaler, de respirer. Aujourd’hui encore, il n’existe pas de traitement curatif et l’espérance de vie après le diagnostic est généralement de 2 à 4 ans.
Chaque jour, en France, 7 personnes apprennent qu’elles sont atteintes de la maladie et 7 personnes en décèdent. Face à cette réalité, il est essentiel de mieux faire connaître cette cause. La recherche progresse et les perspectives à moyen terme sont encourageantes. Plus nous serons nombreux à nous mobiliser, plus nous donnerons aux chercheurs les moyens d'accélérer ces avancées !
En tant que Responsable du développement territorial, quel est votre rôle au sein de l’ARSLA et quelles sont vos principales missions au quotidien ?
Avec mon équipe, nous développons, accompagnons et outillons toutes les formes d’engagement local au sein de l’association. La maladie de Charcot ne connaît pas de frontières : il est donc indispensable de pouvoir mobiliser partout en France pour répondre aux besoins des personnes concernées, où qu’elles se trouvent.
Nous animons ainsi un réseau de bénévoles, de partenaires et d’initiatives locales qui permettent à l’ARSLA d’être présente sur les territoires. Nous développons également des actions de mobilisation grand public, notamment à travers notre grande campagne nationale Eclats de juin, dont nous reparlerons.
L'ARSLA mobilise un réseau de bénévoles, de partenaires et d’entreprises partout en France. Selon vous, quel rôle joue cette mobilisation collective dans le soutien à la recherche et aux familles concernées par la maladie ?
Elle est absolument essentielle.
Parce qu’elle prive progressivement les personnes malades de leur autonomie, la maladie de Charcot peut aussi conduire à l’isolement, tant pour elles que pour leurs proches. Le collectif permet justement de rompre cette solitude.
Grâce à l'engagement de nos bénévoles et de nos partenaires, l’ARSLA peut proposer des groupes d’entraide et de parole, prêter gratuitement du matériel adapté, organiser des centaines d’actions de sensibilisation et de collecte partout en France, et accompagner concrètement les familles. Derrière chaque action, il y a des personnes qui choisissent d’agir pour que personne n’ait à affronter la maladie seul.
Quels sont aujourd’hui les principaux enjeux de l’association ?
Le premier enjeu reste d’accélérer la recherche et de répondre au plus près des besoins des personnes concernées.
L’ARSLA a ainsi créé le premier institut de recherche français dédié à la maladie de Charcot et aux autres maladies du motoneurone : l’Institut Charcot.
L’association développe également des parcs de matériel partout en France afin de permettre aux personnes malades d’accéder rapidement aux aides techniques dont elles ont besoin.
Enfin, face à la croissance de notre réseau d’engagement, nous poursuivons un important travail de structuration et d’accompagnement de nos bénévoles pour leur donner les moyens d’agir toujours plus efficacement sur leurs territoires !
L’ARSLA organise actuellement une tombola solidaire réunissant de nombreux partenaires, à laquelle Le Matelas Français est fier de contribuer. Pouvez-vous nous en dire plus sur cette initiative et sur ce qu’elle permet de financer ?
Avec grand plaisir, et j’en profite pour remercier chaleureusement Le Matelas Français pour son engagement à nos côtés et le très beau lot offert à cette occasion.
Cette année, l’ARSLA a lancé Ticket Gagnant contre la maladie de Charcot, une grande tombola nationale solidaire intégrée à notre campagne Éclats de Juin. Près de 80 lots sont à gagner, dont un bon d’achat de 1 500 € offert par Le Matelas Français.
Cette initiative poursuit un double objectif. D’abord, sensibiliser : la tombola est un formidable prétexte pour parler de la maladie de Charcot à des personnes qui ne la connaissent pas encore. Ensuite, collecter des fonds pour financer la recherche et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches.
Pour rendre cet impact plus concret, nous avons d’ailleurs choisi de présenter des équivalences permettant de visualiser ce que les sommes collectées rendent possibles au quotidien :
Enfin, quel message aimeriez-vous adresser aux personnes qui découvrent aujourd’hui l’ARSLA et qui souhaiteraient contribuer à la lutte contre la maladie de Charcot ?
Engagez-vous !
Il existe mille façons d’aider, et chacune compte. Que vous disposiez de quelques heures dans l’année ou souhaitiez vous investir davantage, nous pouvons construire avec vous une forme d’engagement adaptée à vos envies, vos compétences et vos disponibilités. Contactez-nous à engagement@arsla.org
Et bien sûr, soutenez la recherche et l’accompagnement des personnes malades : par un don, en relayant nos actions autour de vous ou, pourquoi pas, en tentant votre chance à Ticket Gagnant contre la maladie de Charcot.
Chaque geste compte. Et c’est ensemble que nous ferons avancer ce combat !
Nous remercions chaleureusement Karel Griffon pour le temps accordé à cet entretien ainsi que pour son engagement aux côtés des personnes touchées par la maladie de Charcot.
